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Diamond-Blackfan anemia

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 32

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hodgkin lymphoma
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose

Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
Website
Email

Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
Website
Email

Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
Email

Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Myelodysplastic syndrome
Rare lymphatic malformation
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare capillary malformation
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare hemolytic anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Rare aplastic anemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Congenital factor XI deficiency

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Kabuki syndrome
Rett syndrome
Weaver syndrome
Kleefstra syndrome
Sotos syndrome
CHARGE syndrome
Williams syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Glioblastoma
Medulloblastoma
Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Gastroschisis
Esophageal atresia
Beta-thalassemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Huntington disease
Silver-Russell syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Prader-Willi syndrome
Rare epilepsy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Immune thrombocytopenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Familial Mediterranean fever
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hepatoblastoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Hereditary spherocytosis
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Noonan syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Von Hippel-Lindau disease
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Costello syndrome
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Diffuse large B-cell lymphoma
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Multiple myeloma
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma

Parent facilities 0

Genetic Advices 3

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Website
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Noonan syndrome
Xeroderma pigmentosum
Silver-Russell syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Hereditary retinoblastoma
Ataxia-telangiectasia
Common variable immunodeficiency
Von Hippel-Lindau disease
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Familial ovarian cancer
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Full NF2-related schwannomatosis

6.988366842269898 51.43511619574773 Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für ungeklärte angeborene Syndrome und Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Sprechstunde für klinische Genetik

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Website
Email

Costello syndrome
APC-related attenuated familial adenomatous polyposis
Full NF2-related schwannomatosis
Ataxia-telangiectasia
Von Hippel-Lindau disease
Silver-Russell syndrome
Familial ovarian cancer
Cockayne syndrome
Xeroderma pigmentosum
Inherited renal cancer-predisposing syndrome
Li-Fraumeni syndrome
Maffucci syndrome
Beckwith-Wiedemann syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Noonan syndrome

Care facilities 25

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Website
Email

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Fanconi anemia
Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
Noonan syndrome
Von Hippel-Lindau disease
Li-Fraumeni syndrome
Inherited cancer-predisposing syndrome
Diamond-Blackfan anemia
Neurofibromatosis type 1
Multiple endocrine neoplasia

10.8377587 48.384521 Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für solide (ZNS-)Tumoren und seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179300
Website
Email

Spezialsprechstunde für rhabdoide Tumoren des Kindesalters
Spezialsprechstunde für seltene hämatologische Erkrankungen des Kindesalters
Spezialsprechstunde für Hirntumore des Kindesalters

Acute myeloid leukemia
Sickle cell anemia
Hemoglobinopathy
Hodgkin lymphoma
Neuroblastoma
Soft tissue sarcoma

14.321518624827169 51.7423937 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus

Carl-Thiem-Klinikum Cottbus Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus

Thiemstraße 111
03048 Cottbus

0355 462336
0355 462077
Website
Email

Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Rheumatologische Sprechstunde
Sprechstunde für Mukoviszidose

Juvenile idiopathic arthritis
Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Mixed connective tissue disease
Cystic fibrosis

1

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Website
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Precursor B-cell acute lymphoblastic leukemia
Soft tissue sarcoma
Neuroblastoma
Nephroblastoma
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Precursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
Chronic myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

6.790473461151124 51.19507853321574 Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
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Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Schwerpunkt Geistige Behinderung und kutane Mosaike / Pigmentierungsstörungen, Neuroektodermale Fehlbildungssyndrome
Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
Neurogenetische Spezialsprechstunde
Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde

Goldenhar syndrome
Treacher-Collins syndrome
Oculo-auriculo-vertebral spectrum
Nager syndrome
Postaxial acrofacial dysostosis

6.7910099029541025 51.19641984151768 Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Störungen des Knochenmarks und der Blutbildung (ZKMBB) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116341
0211 8118641
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Autoimmune hemolytic anemia
Sickle cell anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Website
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Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten

Myelodysplastic syndrome
Rare lymphatic malformation
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myelomonocytic leukemia
Rare capillary malformation
Beta-thalassemia
Diamond-Blackfan anemia
Rare hemolytic anemia
Von Willebrand disease
Rare venous malformation
Rare aplastic anemia
Juvenile myelomonocytic leukemia
Hemoglobinopathy
Congenital factor XI deficiency

9.939317107200624 51.54229159684526 Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
Website
Email

0551 3913241
0551 3913245
Email

Kabuki syndrome
Rett syndrome
Weaver syndrome
Kleefstra syndrome
Sotos syndrome
CHARGE syndrome
Williams syndrome
Cornelia de Lange syndrome
Coffin-Siris syndrome
Noonan syndrome

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien

Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
Combined T and B cell immunodeficiency
Sickle cell anemia
Beta-thalassemia
Von Willebrand disease
Fanconi anemia
Medulloblastoma
Retinoblastoma
Congenital factor V deficiency
Hemophilia
Alpha-thalassemia
Rhabdomyosarcoma
Alveolar soft tissue sarcoma

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Website
Email

Constitutional neutropenia
Constitutional sideroblastic anemia
Reticular dysgenesis
Rare hemorrhagic disorder due to a platelet anomaly
Rare constitutional aplastic anemia
Congenital dyserythropoietic anemia

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für seltene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Heidelberg

Centre for Rare Diseases Heidelberg Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 568381
06221 564501
Website
Email

Fanconi anemia
Common variable immunodeficiency
Diamond-Blackfan anemia
Rare hereditary thrombophilia
Severe combined immunodeficiency
Rare anemia
Hemophilia

7.343416213989259 49.30900819783522 Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1628411
06841 1628435
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Shwachman-Diamond syndrome
Rare aplastic anemia
Alpha-thalassemia
Fanconi anemia
Beta-thalassemia

7.56481771959345 50.3557742 Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH

Koblenzer Straße 115-155
56073 Koblenz

0261 4992602
0261 4992600
Website
Email

Sickle cell anemia
Hereditary spherocytosis
Beta-thalassemia
Alpha-thalassemia

6.966560482978822 50.96279889409036 Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße

Kliniken der Stadt Köln gGmbH

Amsterdamer Straße 59
50735 Köln

0221 89070
Website

Ansprechpartner für kongenitale melanozytäre Nävi in der Kinderchirurgie
Rheumaambulanz
Ansprechpartner für Achalasie
Nachsorge des Kindes mit Ösophagusatresie
Kinderonkologische/-hämatologische Sprechstunde

Juvenile idiopathic arthritis
Hepatoblastoma
Chronic myeloid leukemia
Rhabdomyosarcoma
Glioblastoma
Medulloblastoma
Idiopathic achalasia
Alpha-thalassemia
Sickle cell anemia
Gastroschisis
Esophageal atresia
Beta-thalassemia

1

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Bloom syndrome
Multiple endocrine neoplasia
Beckwith-Wiedemann syndrome
Ataxia-telangiectasia
Bannayan-Riley-Ruvalcaba syndrome
Costello syndrome
Bohring-Opitz syndrome
Cowden syndrome

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Website
Email

Muscular dystrophy
Autosomal dominant cerebellar ataxia
Retinitis pigmentosa
Huntington disease
Silver-Russell syndrome
Hereditary spastic paraplegia
Prader-Willi syndrome
Rare epilepsy
Charcot-Marie-Tooth disease/Hereditary motor and sensory neuropathy
Hereditary ataxia

11.6198087 52.1019596 Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für genetisch bedingte Störungen der körperlichen und geistigen Entwicklung (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
Website
Email

Isolated Klippel-Feil syndrome
RASopathy

11.5776207 48.1712293 Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Zentrum für Autoinflammation und Immundysregulation an der Kinderklinik München Schwabing

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Kölner Platz 1
80804 München

089 30683415
Website
Email

PFAPA syndrome
Chronic mucocutaneous candidiasis
Immune thrombocytopenia
Recurrent infections associated with rare immunoglobulin isotypes deficiency
Acquired neutropenia
Familial Mediterranean fever
Kawasaki disease
Autosomal dominant hyper-IgE syndrome due to STAT3 deficiency
Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
Pediatric systemic lupus erythematosus

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Website
Email

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Website
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Cyclic neutropenia
Pancreatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma
Hepatoblastoma

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Hereditary spherocytosis
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Rare anemia
Autoimmune thrombocytopenia
Syndrome with combined immunodeficiency
Beta-thalassemia
Sickle cell anemia
Polycythemia
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood
Severe combined immunodeficiency
Alpha-thalassemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Website
Email

Sickle cell anemia
Hereditary stomatocytosis
Fanconi anemia
MYH9-related disease
Alpha-thalassemia
Congenital dyserythropoietic anemia
Bernard-Soulier syndrome
Hermansky-Pudlak syndrome
Hereditary spherocytosis
Glanzmann thrombasthenia
Alpha-thalassemia and related disorders
Beta-thalassemia and related diseases
Hemolytic anemia due to red cell pyruvate kinase deficiency
Class I glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency
Hemoglobinopathy

Supportgroups 4

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Website
Email

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia
Idiopathic aplastic anemia

13.587234 52.6776554 Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

Berliner Straße 40

16321 Bernau

03338 6184610
Website
Email

Diamond-Blackfan anemia
Unclassified myelodysplastic syndrome
Congenital dyserythropoietic anemia
Sideroblastic anemia
Constitutional sideroblastic anemia

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Diffuse large B-cell lymphoma
Rare aplastic anemia
Hodgkin lymphoma
Multiple myeloma
Acute lymphoblastic leukemia
Acute myeloid leukemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myeloproliferative neoplasm
Myelodysplastic syndrome

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Website
Email

Acute lymphoblastic leukemia
Waldenström macroglobulinemia
Chronic myeloid leukemia
Amyloidosis
Multiple myeloma
Hodgkin lymphoma
Myelodysplastic syndrome
Mantle cell lymphoma

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